O que é Cordoma de Clivus
O Cordoma de Clivus é um tipo raro de tumor que nasce na base do crânio, bem perto do tronco encefálico e de nervos muito importantes. Ele se forma a partir de restos de uma estrutura embrionária chamada notocorda, que em quase todas as pessoas desaparece depois que nascemos.
Por estar em uma região tão delicada, mesmo quando cresce devagar o Cordoma de Clivus pode causar sintomas sérios e exigir tratamentos complexos. É uma doença considerada rara, o que significa que muitos profissionais de saúde veem poucos casos ao longo da vida, e isso torna ainda mais importante buscar equipes especializadas.
Nesta página, queremos explicar de forma simples o que é essa doença, o que pode acontecer e por que o caso do Gabriel precisa de um cuidado altamente especializado.
Por estar em uma região tão delicada, mesmo quando cresce devagar o Cordoma de Clivus pode causar sintomas sérios e exigir tratamentos complexos. É uma doença considerada rara, o que significa que muitos profissionais de saúde veem poucos casos ao longo da vida, e isso torna ainda mais importante buscar equipes especializadas.
Nesta página, queremos explicar de forma simples o que é essa doença, o que pode acontecer e por que o caso do Gabriel precisa de um cuidado altamente especializado.
Os sintomas do Cordoma de Clivus podem aparecer aos poucos e, no começo, se confundirem com problemas comuns, como sinusite ou enxaqueca. Eles variam de pessoa para pessoa, mas alguns sinais frequentes são:
Como o tumor fica muito perto do tronco encefálico e de nervos importantes, ele pode, se crescer, comprometer funções vitais como respiração, deglutição e movimentos. Em alguns casos, pode haver risco de complicações graves e até de risco de vida.
Importante: estas informações servem apenas para ajudar a entender a doença. Elas não substituem uma avaliação médica. Diante de qualquer sintoma persistente ou preocupante, é essencial procurar um profissional de saúde.
- Dores de cabeça persistentes, que tendem a piorar com o tempo;
- Alterações na visão, como visão dupla ou embaçada;
- Dificuldade para movimentar os olhos para algum lado específico;
- Dificuldade para engolir, falar ou mudar o tom de voz;
- Perda de equilíbrio, tonturas ou quedas;
- Fraqueza em um lado do rosto ou do corpo.
Como o tumor fica muito perto do tronco encefálico e de nervos importantes, ele pode, se crescer, comprometer funções vitais como respiração, deglutição e movimentos. Em alguns casos, pode haver risco de complicações graves e até de risco de vida.
Importante: estas informações servem apenas para ajudar a entender a doença. Elas não substituem uma avaliação médica. Diante de qualquer sintoma persistente ou preocupante, é essencial procurar um profissional de saúde.
Tratar um Cordoma de Clivus é sempre um grande desafio, porque o tumor está colado em estruturas muito delicadas. Em geral, o plano de cuidado envolve:
Cada caso é único. O plano do Gabriel foi construído a partir da avaliação de especialistas, sempre buscando o que oferece maior chance de controle da doença e de preservação da qualidade de vida.
- Cirurgia complexa: equipes altamente treinadas tentam retirar o máximo possível do tumor sem causar danos às áreas vitais ao redor. Muitas vezes é necessário o uso de técnicas modernas, como acesso endoscópico pela cavidade nasal.
- Radioterapia especializada: após a cirurgia, é comum usar tipos específicos de radioterapia para tentar controlar o que restou do tumor. Em alguns centros, existe radioterapia com feixes especiais (como prótons), que ajudam a poupar tecidos saudáveis.
- Acompanhamento contínuo: mesmo com o melhor tratamento, o cordoma pode voltar a crescer. Por isso, é fundamental ter acompanhamento regular com exames de imagem e avaliação de sintomas.
- Equipe multidisciplinar: além do neurocirurgião, é importante contar com oncologistas, radioterapeutas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos, para cuidar da pessoa como um todo.
Cada caso é único. O plano do Gabriel foi construído a partir da avaliação de especialistas, sempre buscando o que oferece maior chance de controle da doença e de preservação da qualidade de vida.
O Brasil conta com profissionais e hospitais muito dedicados, mas quando falamos de uma doença rara como o Cordoma de Clivus, surgem desafios importantes:
No caso do Gabriel, tudo o que era possível dentro do Brasil foi avaliado com cuidado. A indicação de tratamento em um centro de referência no exterior veio justamente da busca por mais segurança, experiência acumulada e tecnologia disponível para esse tipo de tumor.
- Poucos casos e pouca experiência acumulada: justamente por ser raro, nem todos os serviços têm equipes com grande vivência em cordomas da base do crânio.
- Acesso limitado a tecnologias específicas: alguns tipos de radioterapia mais avançada, por exemplo, ainda não estão amplamente disponíveis no país.
- Filas e demora: no sistema de saúde, muitas vezes é preciso esperar por vagas, exames ou procedimentos, e o tempo é um fator muito importante em casos assim.
- Custo elevado: mesmo na saúde suplementar, alguns tratamentos e deslocamentos geram gastos que fogem da realidade da maioria das famílias.
No caso do Gabriel, tudo o que era possível dentro do Brasil foi avaliado com cuidado. A indicação de tratamento em um centro de referência no exterior veio justamente da busca por mais segurança, experiência acumulada e tecnologia disponível para esse tipo de tumor.
Aos 68 anos, o Gabriel, profissional de comunicação visual e sempre muito ativo, enfrenta um desafio inesperado. Em 2024, ele descobriu um tumor na base do crânio. Após uma cirurgia tecnológica em Campinas, parecia que tudo estava bem... mas em 2025, o tumor voltou.
Desta vez, o diagnóstico é um Cordoma de Clivos — um tipo de célula mais resistente que exige um tratamento específico e avançado: a Prótonterapia.
O Desafio
Infelizmente, esse tratamento ainda não está disponível no Brasil nem na América do Sul. A família encontrou a opção mais viável na Itália, mas os custos são altíssimos e fogem da realidade deles.
Uma jornada de cuidado e esperança
Quando falamos em câncer raro na base do crânio, alguns centros no mundo se tornaram referência exatamente por concentrarem muitos casos semelhantes ao do Gabriel. Isso significa:
Os médicos do Gabriel avaliaram seu quadro com carinho e responsabilidade e indicaram um desses centros de referência no exterior como a opção que oferece hoje a melhor chance de controle da doença e de preservação da qualidade de vida.
É por isso que precisamos da ajuda de tantas pessoas: para custear viagem, estadia, exames e procedimentos que, infelizmente, não são totalmente cobertos e estão além da realidade financeira da família.
- Equipes que realizam com frequência cirurgias complexas como a que ele precisa;
- Acesso a tecnologias de ponta em radioterapia, que ajudam a atingir melhor o tumor e poupar tecidos saudáveis;
- Protocolos específicos para cordoma, construídos a partir da experiência com muitos pacientes;
- Infraestrutura preparada para acompanhar de perto o antes, o durante e o depois do tratamento.
Os médicos do Gabriel avaliaram seu quadro com carinho e responsabilidade e indicaram um desses centros de referência no exterior como a opção que oferece hoje a melhor chance de controle da doença e de preservação da qualidade de vida.
É por isso que precisamos da ajuda de tantas pessoas: para custear viagem, estadia, exames e procedimentos que, infelizmente, não são totalmente cobertos e estão além da realidade financeira da família.
Nem todo mundo vai ouvir falar em Cordoma de Clivus na vida, mas para quem recebe esse diagnóstico, ter acesso à informação clara faz toda a diferença. Entender o que está acontecendo ajuda a fazer perguntas melhores, a buscar referências, a reconhecer sintomas e a tomar decisões junto com a equipe médica.
Ao compartilhar a história do Gabriel e explicar a doença em linguagem simples, esperamos não só conseguir os recursos para o tratamento dele, mas também ajudar outras famílias que estejam passando por algo parecido.
Neste site, além desta página, existe uma área dedicada à transparência, onde mostramos como as doações são usadas e trazemos atualizações importantes sobre o tratamento do Gabriel. Assim, quem ajuda pode acompanhar de perto cada passo dessa jornada.
Se você puder, compartilhe esta página com outras pessoas. Informação séria e responsável é uma forma poderosa de cuidar da saúde e de fortalecer essa corrente de amor.
Ao compartilhar a história do Gabriel e explicar a doença em linguagem simples, esperamos não só conseguir os recursos para o tratamento dele, mas também ajudar outras famílias que estejam passando por algo parecido.
Neste site, além desta página, existe uma área dedicada à transparência, onde mostramos como as doações são usadas e trazemos atualizações importantes sobre o tratamento do Gabriel. Assim, quem ajuda pode acompanhar de perto cada passo dessa jornada.
Se você puder, compartilhe esta página com outras pessoas. Informação séria e responsável é uma forma poderosa de cuidar da saúde e de fortalecer essa corrente de amor.